Us Dream
Gehandicapte kinderen krijgen plaats in de maatschappij
Grotere versie afbeelding (500 x 250 pixels)
Beschrijving
De stichting Us Dream is een initiatief van zes ouderparen om een volwaardige woonruimte voor hun zes verstandelijk en deels meervoudig gehandicapte kinderen te realiseren. Het doel is deze zeer moeilijk te huisvesten groep zo normaal mogelijk te laten deelnemen aan het maatschappelijk leven. Vandaar dat deze appartementen in een normale woonwijk zijn gebouwd. De kinderen kunnen in deze levensloopbestendige appartementen blijven wonen, ook als ze ouder worden en/of meer zorg behoeven. In de woning zijn innovatieve domotica-toepassingen aangebracht ten behoeve van de veiligheid, het bevorderen van zelfstandig wonen, van comfort, communicatie en ontspanning en het vergemakkelijken van de organisatie van de zorg.
De ouders hebben de regie over het gehele project, zowel wat betreft de bouw als ten aanzien van de zorg. De ouders spelen geen structurele rol in de dagelijkse zorg, maar hebben wel contact over de dagelijkse gang van zaken.
Bij dit project zijn drie samenwerkingspartners betrokken, de gemeente als subsidie- en vergunningverstrekker, de woningbouwcorporatie als bouwmanager, en de zorgaanbieder als faciliteerder van de zorg.
Stand van zaken
Het gebouw is in oktober 2003 in gebruik genomen. De ontwikkeling en het gebruik van het pand staan onder regie van de ouders. Dit komt tot uiting in het (mee)beslissen over ontwerp en bouw en de wijze waarop de zorg wordt ingevuld. De ouders nemen hierin het voortouw. Deze manier van werken is voor corporaties, aannemers, zorgaanbieders en ambtenaren nog wat onwennig. Het enthousiasme van de ouders voor het project laat deze eerste aarzeling omslaan. Een project als Us Dream breekt door de bestaande werkwijze heen. Dit vergt veel kennis van organisaties, politiek en regelgeving. Bij de ouders is deze kennis aanwezig, wat bij het opbouwen van het project essentieel is gebleken.
De ouders hebben zitting in het bestuur van de stichting Us Dream, samen met twee externen. De zorg wordt ingekocht met behulp van persoons gebonden budget. Hierbij is gezien de handicap van de kinderen een hardheidsclausule verstrekt. Het zorgkantoor en de zorgaanbieder zijn constructieve partners gebleken. De medewerking van deze organisaties heeft ervoor gezorgd dat Us Dream kan functioneren. Nu het project enkele jaren draait wordt gezocht naar een manier om het bestuur zo in te vullen dat het voor de lange termijn continuïteit kan bieden. Gebleken is, dat het moeilijk is om als ouders een slagvaardig bestuur te (blijven) vormen. De zorg die elk kind nodig heeft, kan conflicterende belangen opleveren. Dat heeft een (negatieve) invloed op het bestuur en op de medewerkers die hiermee geconfronteerd worden.
Innovatieve elementen
Het onderscheidende van het project is dat de ouders de leiding hebben over het hele project voor zowel de bouw als de zorg, vanaf de initiatieffase tot en met de instandhouding. De ouders spelen geen rol in de dagelijkse verzorging, maar hebben wel contact over de dagelijkse gang van zaken. Het project is een goed doordachte vorm van zelforganisatie.
Leerpunten
Ten aanzien van de bouwkundige aspecten is na enkele jaren gebleken dat het gebouw elementen bevat die een ongewenst negatief effect hebben op het welbevinden en het gedrag van (enkele) bewoners. Met name de geluidseffecten van de in de woonkamer aangebrachte vide zorgt voor veel ongewenste prikkels. Vooraf waren deze effecten onbekend.
Daarnaast is het moeilijk gebleken om als ouders een slagvaardig bestuur te (blijven) vormen. Nadat de “stenen gestapeld” waren werden de bewoners “concurrenten van elkaars zorg”, hetgeen een verlammend effect had op het bestuurlijk functioneren.
Achteraf bezien kan de vraag gesteld worden of een heterogene samenstelling van de bewonersgroep (deels meervoudig gehandicapt, deels enkelvoudig verstandelijk gehandicapt met problemen in het autistisch spectrum) wel verstandig was. De zorgvraag van de bewoners is erg verschillend wat medewerkers voor de nodige problemen stelt, en het dagelijks reilen en zeilen bemoeilijkt.
Ook de communicatie tussen ouders/bestuursleden en medewerkers vormt een aandachtspunt. Hoe ga je met elkaar en met medewerkers om op het moment dat je emotioneel geraakt wordt als er gesproken wordt over de zorg voor je gehandicapte kind. Niet alleen “wat” je zegt is belangrijk, maar vooral ook “hoe” je het zegt.
Trefwoorden
actieve bewoners, burgerinitiatief
IPSV-nr: 12213